CCJ da ALPB reconhece fibromialgia como deficiência para efeitos legais
A fibromialgia é uma doença crônica multifatorial relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central
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| Reunião da CCJ da Assembleia Legislativa (Foto: ALPB) |
“Apresentamos esse projeto no ano passado, que é uma doença em crescimento, infelizmente. Mas, na época, existiu uma polêmica junto à FUNAD, que não estava concordando muito. Esperei o ano acabar para, regimentalmente, ser possível apresentar o projeto novamente, mas com algumas adequações pertinentes. Antes de chegar ao Plenário, vamos construir uma audiência pública com essas pessoas que sofrem com a fibromialgia, pessoas da FUNAD, pessoas da gestão estadual e municipal, para que a gente possa fazer um debate transparente e com as polêmicas esclarecidas e sanadas”, explicou o deputado Wilson Filho, autor da proposta.
O projeto de lei tem como finalidade assegurar os mesmos direitos e garantias das pessoas com deficiência, a exemplo de atendimento preferencial e acompanhamento especializado de saúde.
A fibromialgia é uma doença crônica multifatorial relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central, que causa dores intensas em todo o corpo e grandes transtornos aos portadores. “Ainda não há cura para a fibromialgia, sendo o tratamento parte fundamental para que não se dê a progressão da doença que, embora não seja fatal, implica severas restrições à existência digna dos pacientes, sendo pacífico que eles possuem uma queda significativa na qualidade de vida, impactando negativamente nos aspectos social, profissional e afetivo”, pontua Wilson Santiago.
Epidermólise Bolhosa
Nesse mesmo caminho, os parlamentares aprovaram, também, o projeto de lei 1436/2023, do deputado Luciano Cartaxo, que propõe ações para garantir a proteção e os direitos das pessoas com Epidermólise Bolhosa, uma doença genética e hereditária rara que se manifesta no nascimento.
Entre as iniciativas propostas, destacam-se o tratamento imediato após o diagnóstico, tratamento intensivo de paciente em reabilitação física, acesso gratuito a medicamentos, nutrientes e insumos a exemplo de curativos, indicados pelo profissional de saúde, sem interrupção do fluxo, destinados ao tratamento da doença; prioridade no atendimento em estabelecimentos comerciais e de serviços, entre outros.
“Este projeto de Lei surge da necessidade de assegurar direitos e oferecer proteção adequada a esses indivíduos, que demandam um cuidado especializado. Este cuidado inclui tratamentos médicos intensivos, acompanhamento psicológico, acesso a medicamentos específicos e insumos, além da adaptação do ambiente e das atividades diárias para minimizar o risco de lesões na pele. Sem uma legislação específica que reconheça os direitos dessas pessoas e estabeleça diretrizes claras para o atendimento, elas podem enfrentar dificuldades significativas para acessar os cuidados necessários”, defende o deputado autor do projeto, Luciano Cartaxo.
Acessibilidade e inclusão
Outro projeto de lei aprovado pela CCJR sugere a criação da Lei João Vítor, com foco na acessibilidade e inclusão de pessoas cegas ou com dificuldade visual. De autoria do deputado e presidente da ALPB, Adriano Galdino, o Projeto de Lei 1604/2024 determina que os editores de livros assegurem a edição de livros, apostilas e outros materiais pedagógicos acessíveis na linguagem Braille e em formato digital.
A disponibilização do livro poderá ser feita mediante cobrança de valores, desde que estes não ultrapassem o valor exigido pela edição em formato físico. “É imperativo criar instrumentos e ferramentas que facilitem a busca e a aquisição de livros em formato acessível, garantindo que pessoas com deficiência possam desfrutar do acesso à cultura e à informação em prazo razoável e de acordo com suas necessidades específicas. Isso não apenas cumpre as disposições legais, mas também promove efetivamente a inclusão e a igualdade, transformando os livros em veículos verdadeiramente acessíveis para todos”, reforça Adriano.
Da Agência ALPB
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